7 տարի առաջ Տեր Գրիգոր քահանա Գրիգորյանի ընտանիքում ծնվեց երրորդ զավակը՝ Մոնթեն, որը, լույս աշխարհ գալով Դաունի համախտանիշով, դառնալու էր Հայաստանի «արև երեխաների» բարեկամն ու դեսպանն աշխարհում․ չէ՞ որ հենց որդու ծնունդից հետո Տեր Գրիգոր քահանա Գրիգորյանը որոշեց ստեղծել «Արև-երեխաներ» կազմակերպությունը՝ նպատակ ունենալով նպաստել Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների ու նրանց ընտանիքների կյանքի որակի բարելավմանը։ Մարտի 21-ը՝ Դաունի համախտանիշի համաշխարհային օրը Տեր Գրիգոր քահանա Գրիգորյանի հետ հանդիպելու և նրա հետ նվիրականի մասին զրուցելու լավ առիթ էր։
-Տեր Գրիգոր, իմանալով Ձեր պատմությունը, ակամայից հիշում ես հայտնի արտահայտությունը․ «Ամեն մեկին տրվում է այնքան փորձություն, որքան որ նա կարող է տանել», և «փորձությունը» կամ տվյալ դեպքում՝ խնդիրը, ինքնանպատակ չէ, և եթե այն տրվում է, ապա շատ անգամ տրվում է որպես առաքելություն․․․
-Կարծում եմ՝ այդպես է․․․ Ամեն մեկիս խաչը տարբեր է, և այն տանելու կարողությունը նույնպես կախված է անձից․ ես ձեր փորձություններն ու խաչը տանել չեմ կարողանա, ինչքան էլ ինձ թվա, որ այն ավելի թեթև է, և դուք էլ իմը չեք կարողանա տանել․․․ Աստված փորձության միջոցով փորձում է մեզ կոփել, զորացնել, ավելի շատ իրեն մոտեցնել․․․ Թեև սկզբից էի մտածում, որ Դաունի համախտանիշով որդուս ծնունդը փորձություն է, բայց ինձ համար այն երջանկություն և օրհնություն է․․․ Այնպես չէ, որ չեմ նեղվել կամ խնդիրներ չեն եղել, եղել են, բայց շատ կարճ ժամանակ հետո հասկացել եմ, որ այն, ինչ տեղի ունեցավ, օրհնաբեր մի բան է, և այսօր որդիս կարծես կենդանի հրեշտակ լինի իմ տանը։
Կարդացեք նաև
Զավակս փոխեց իմ հոգևոր աշխարհը․ ես դա բոլորի մոտ եմ վկայում, և նա դարձել է իմ հավատքի սանդղակը․ եթե գայթակղության մեջ եմ լինում ու տատանվում եմ, Մոնթեի դեմքն է գալիս իմ առջև, և ես կտրուկ նահանջում ու հրաժարվում եմ սխալ բաներից։ Եվ երբ տուն եմ գնում, ու նա փաթաթվում է ինձ, կարծես ասում է՝ շնորհակալ եմ, որ չսխալվեցիր․․․
Որդուս ծնունդով օրհնությունն ավելի է շատացել թե՛ իմ ընտանիքում, թե՛ հոգևոր ծառայությանս մեջ, հիմա արդեն հաճախ իրենով են ճանաչում ինձ։
Երեխայիս Մկրտության ժամանակ՝ ութօրեքին, շատ հուզված էինք, և երբ դուրս եկանք, Սրբազանն ասաց ինձ՝ մի նեղվի՛ր, քանի որ այս երեխան առաքելություն ունի, նա մեծ աշխատանք ունի անելու և դրա համար է լույս աշխարհ եկել, շատ չանցած հենց նրանով են քեզ ճանաչելու և այդպես էլ եղավ․ նա դեսպան դարձավ՝ հայ արևների դեսպանն աշխարհում, և այսօր իր անձը մեծ դեր է խաղում թե՛ այստեղ, թե՛ արտերկրում մեր կենտրոնի գործունեությունը ծավալելու հարցում։
-Տեր Գրիգոր, Ձեզ հատկապես ի՞նչն օգնեց՝ հասկանալու համար, որ իրականում խնդիրը ոչ թե փորձություն, այլ օրհնություն է․․․ Գուցե Ձեր փորձն օգտակար լինի այն ծնողներին, որոնք նոր պետք է սկսեն կամ արդեն անցնում են Ձեր «ճանապարհով»։
-Իհարկե, չեմ ուզում գերագնահատել մեր կողմից կատարված աշխատանքը, բայց հիմա ավելի հեշտ է ծնողների համար, քան, ասենք, յոթ տարի առաջ, քանի որ նախկինում շատ սուր էր խտրականությունը, վատ տրամադրվածությունը, որը հիմա էլ ամբողջովին չի վերացել։ Իմ ուսումնասիրությունը ցույց է տվել, որ նախկինում Հայաստանում Դաունի համախտանիշով ծնված երեխաներին եթե չէին հանձնում մանկատուն, ապա աշխատում էին փակ պահել, և, ցավոք սրտի, այսօր շատ արև երեխաներ կան մանկատներում։
Անձամբ ինձ շատ օգնեց հոգևորական լինելու իմ կարգավիճակը, իմ սքեմը, կարծրատիպերը կոտրելու հարցում ոչ թե Տեր Գրիգոր անձը, այլ Տեր Գրիգոր հոգևորականը, նաև ժողովրդի հարգանքը հայ եկեղեցու սպասավորի հանդեպ․․․ Մարդիկ շատ ջերմ ընդունեցին որդուս, և փոխվեց շատերի վերաբերմունքը Դաունի սինդրոմով մարդկանց նկատմամբ․․․
Մեր համայնքներից մեկում հավատացյալ մի ընտանիքում նույնպես Դաունի համախտանիշով երեխա էր ծնվել, և նրան հանձնել էին մանկատուն, սակայն իմանալով, որ իմ ընտանիքում էլ է ծնվել այդ խնդրով երեխա, և ես պահել եմ նրան ու չեմ թաքցնում հասարակությունից, ամիսներ հետո նրանք մանկատնից երեխային հետ վերցրեցին։ Եվ սա ամենակարևոր օրինակն է մեզ համար․․․
Այժմ շատ են մեր շփումներն ու համագործակցությունը բժիշկների հետ, որոնք Դաունի համախտանիշով նորածիններին ուղղորդում են մեզ մոտ, նրանք խոստովանում են, որ կտրուկ կրճատվել է երեխաներին թողնելու կամ մանկատուն տանելու դեպքերի քանակը․ ծնողներն իրենց արև երեխաներին սիրով տուն են տանում։ Սա շատ ուրախալի է։
Ծնողների համար այսօր շատ օգտակար է նաև տեղեկատվության հասանելիությունը, մեր կայքը՝ հայերենով, սոցիալական ցանցերում մեր կողմից պատրաստված նյութերը, հրատարակած ձեռնարկները և այլն։
-Այժմ ինչպե՞ս է ընթանում «Արև–երեխաներ» կենտրոնի գործունեությունը, և ունե՞նք արդյոք վիճակագրական տվյալներ Հայաստանում Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց թվի վերաբերյալ։
-Հայաստանում Դաունի համախտանիշով մարդկանց վերաբերյալ հստակ վիճակագրություն չկա, մեր կարծիքով՝ մեր երկրում նրանց թիվը 300-ից ավելի է։ «Արև–երեխաներ» կենտրոնում այժմ գրանցված են 210-ից ավելի արև երեխաներ։ Կենտրոնում կարողանում ենք ողջ տարին անվճար ծառայություններ մատուցել 75-80 երեխայի։ Մենք մատուցում ենք ֆիզիոթերապիայի, հատուկ հոգեբան-մանկավարժի, էրգոթերապիստի, հատուկ մանկավարժի, լոգոպեդի ծառայություններ, ունենք նաև օնլայն աշխատող հատուկ հոգեբան-մանկավարժ՝ մարզերի երեխաների համար, ստեղծել ենք «Արևային զանգակ» խմբակը, որը նաև երաժշտական թերապիա է իր մեջ ներառում և «Արևի թատրոնը»․․․
Կենտրոնի ծախսերը շատ մեծ են․ դրանք տարեկան մոտ 35 միլիոն դրամի են հասնում, բայց բարեգործների շնորհիվ մենք կարողանում ենք կենտրոնը պահել ու տարեկան մոտ 80 երեխա անվճար օգտվում է կենտրոնի ծառայություններից։ Առիթն օգտագործելով՝ ուզում եմ «Ամքոր Հայաստան» հիմնադրամին շնորհակալություն հայտնել, որն արդեն 4 տարի է՝ մեր կողքին է, ԱՄՆ Հայոց Արևմտյան թեմի առաջնորդ Հովնան արքեպիսկոպոս Տերտերյանին, որն արդեն 3-րդ տարին է՝ իր մեծ աջակցությունն է բերում կենտրոնին և Ամարյան ընտանիքին, որը երկրորդ տարին է՝ արևների կողքին է։ Այս մարդկանց և այլ բարեգործների աջակցությունն արևներին շատ մեծ է, քանի որ նրանց հետ մեկ պարապմունքը Հայաստանում տատանվում է 8000-20000 դրամի սահմաններում, իսկ մեզ մոտ երեխաները շաբաթական 4-6 պարապմունք են ունենում, և պատկերացրեք, թե դա ինչ մեծ ծախս կլիներ ծնողների համար, եթե չլիներ մեր կենտրոնից օգտվելու հնարավորությունը։
-Տեր Գրիգոր, արև երեխաներն ունե՞ն լիարժեք կյանքով ապրելու հնարավորություններ։
-Իմ առաջին խնդիրը ոչ թե կենտրոն ստեղծելն էր, այլ ցույց տալը, որ այս երեխաները կարող են, և մեր առաջին սոցիալական հոլովակի խորագիրն էլ հենց դա էր՝ «Նրանք կարող են»։ Ինչո՞ւ էր ընտրվել այդ կարգախոսը, որովհետև մի համընդհանուր կարծրատիպ կար, որ այդ երեխաները ոչինչ չեն կարող, բայց մենք այս ընթացքում ապացուցեցինք, որ նրանք կարող են, և այսօր ունենք երաժշտական խմբակ, որը թերևս աշխարհում միակ նվագախումբն է, որի բոլոր մասնակիցներն արև երեխաներ են։ Ունենք «Արևի թատրոնը», որտեղ բոլոր դերասանները նույնպես Դաունի սինդրոմ ունեն։ Նրանք արդեն մեծ բեմ են դուրս եկել, խաղացանկում ունեն 3 ներկայացում։ Մենք ունենք լողի հատուկ խաղերի աշխարհի եռակի չեմպիոն, ունենք երիտասարդներ, որոնք այսօր սովորում են Մանկավարժական համալսարանում, և այս ամենը ցույց է տալիս, որ նրանք կարող են, և պետք է թե՛ մեր, թե՛ պետության վերաբերմունքը փոխվի, այս երեխաների վրա ավելի մեծ ներդրում կատարվի, որպեսզի գոնե հասնենք մի աստիճանի, որ իրենք կարողանան ինքնուրույն իրենց հետևել, իրենց կյանքն ապրել․․․ Ի վերջո, այդպիսով կթեթևանա նաև պետության բեռը։
Մենք էլ ամեն տարի Դաունի համախտանիշի համաշխարհային օրվան ընդառաջ մի կարգախոս ենք ընտրում, և այս տարվա մեր կարգախոսն է՝ «Լինենք միասին», քանի որ միասին լինելով՝ կարողանում ես բոլոր դժվարությունները հեշտությամբ հաղթահարել, և եթե միասին ենք, ուրեմն սիրում ենք իրար։
-Այսօր ավելի շատ ի՞նչ խնդիրների են բախվում Դաունի համախտանիշով երեխաներն ու իրենց ծնողները մեր երկրում։
-Մեր հիմական խնդիրը մանկապարտեզներում ու դպրոցներում է, քանի որ հատուկ մանկավարժների, օգնականների սակավություն կա, օրինակ՝ դպրոցներ կան, որտեղ ընդամենը մեկ հատուկ մանկավարժ է աշխատում։ Խնդիրներից մեկը տրանսպորտից անվճար օգտվելու հնարավորության բացակայությունն է, կան շատ անալիզներ, որոնք չեն իրականացվում պետպատվերի շրջանակներում․․․
Իսկ ամենակարևորը՝ Հայաստանում չկա Դաունի համախտանիշով երեխաների հիվանդության վարման կարգ։ Մի քանի տարի առաջ Հայաստանում հավաքագրելով լավագույն բժիշկներին և սեմինար-քննարկումներ ունենալով նրանց հետո՝ մշակել ենք Դաունի համախտանիշով երեխաների վարման կարգը՝ հիմնվելով Ամերիկայի, Եվրոպայի ու Ռուսաստանի փորձի վրա։ Համավարակից առաջ վարման կարգը փոխանցել ենք առողջապահության նախարարությանը, որպեսզի ծանոթանան ու հաստատեն, սակայն մինչ օրս մենք պատասխան չենք ստացել․․․ Երբևէ չեմ բարձրաձայնել այս խնդիրը՝ հասկանալով երկրի վիճակը, դժվարությունները, սակայն, կարծում եմ, որ նաև շատ կարևոր է պետության աջակցությունը, որի կարիքն այսօր արև երեխաները շատ ունեն, և եթե ընդունեն վարման կարգը, մենք պատրաստ ենք բժիշկների, մանկաբույժների հետ սեմինար-քննարկումներ, գիտաժողովներ կազմակերպել, հոգալ դրանց և տպագրության հետ կապված ծախսերը՝ այս տարվա մեր կարգախոսին հավատարիմ՝ լինելով միասին։
Մարինե ԱԼԵՔՍԱՆՅԱՆ
Լուսանկարները տրամադրել է Տեր Գրիգոր քահանա Գրիգորյանը
