– Կյանքի համար պայքարելու փոխարեն երազում եմ վայելել այն….
Մեղրի քաղաքից տասներեքամյա Նարեի մոտ 3 տարի է, ինչ հայտնաբերվել է թոքերի քաղցկեղ: 2 վիրահատություն և քիմիաթերապիաներ ընդունելուց հետո՝ ընտանիքը շարունակում է պայքարել երեխայի ապաքինման համար: Նարեի մայրը պատմում է, որ անկախ դժվարություններից՝ աղջիկն իրեն միշտ շատ ուժեղ է պահում.
– Որոշ ժամանակ գնում էինք հետազոտության, թվում էր, թե ամեն ինչ արդեն լավ է, բայց 2023 թ. ապրիլին հերթական զննման ընթացքում պարզվեց, որ երկու թոքերում էլ ուռուցք կա, մենք պատրաստ չէինք լսել դա, մինչդեռ Նարեն պատրաստ էր դրա միջով էլ անցնել:
Նարեի հիվանդության տեսակը ագրեսիվ զարգացող է, ու ընտանիքը որոշել է բուժումը շարունակելու նպատակով տեղափոխվել Գերմանիա:
Կարդացեք նաև
Մանկական քաղցկեղ
Մանկական քաղցկեղը 0-14 տարեկան երեխաների մոտ ախտորոշվող ուռուցքների խումբ է: Ըստ համաշխարհային տվյալների՝ տարեկան հայտնաբերվում է մանկական քաղցկեղի 175000 դեպք, իսկ մահացության՝ 96000: ՀՀ առողջապահության նախարարության տվյալների համաձայն՝ Հայաստանում յուրաքանչյուր տարի քաղցկեղով հիվանդանում է 80-ից 100 երեխա, և 75% դեպքերում տեղի է ունենում լիարժեք առողջացում:
Քաղցկեղի առաջացման պատճառները պարզելու նպատակով իրականացված ուսումնասիրությունները ցույց են տալիս, որ 5-15% դեպքերում ժառանգական ռիսկի գործոնն է, 5-10%-ում՝ շրջակա միջավայրի գործոնները (ծուխ, աղտոտվածություն), իսկ մնացած 75-95% դեպքերում պատճառը մինչ օրս չի հաջողվել բացահայտել:
Տեսակները
Մանկական տարիքում ամենահաճախը հանդիպում են լեյկեմիաները (32%), գլխուղեղի ուռուցքները (18%), լիմֆոմաները (11%):
Լեյկեմիայի առաջացման հստակ պատճառները հայտնի չեն, սովորաբար սկսվում են ոսկրածուծից և բերում են արյան մեջ ոչ նորմալ բջիջների շատացմանը: Հիվանդության ախտանիշների թվում կարող են լինել արյունահոսությունները և արյունազեղումները, հոգնածությունը, տենդը և զանազան վարակների հանդեպ պաշտպանունակության իջեցումը:
Գլխուղեղի ուռուցքն առաջանում է գլխուղեղում անկանոն բջիջների հայտնվելու պատճառով: Ախտանիշները գլխացավեր են, ցնցումներ, տեսողության հետ կապված խնդիրներ, փսխում և հոգեկան փոփոխություններ:
Լիմֆոման արյան ուռուցքների խումբ է, որն առաջանում է արյան սպիտակ բջիջներից: Ախտանիշները ներառում են տենդ, մեծացած ավշային հանգույցներ, քոր, քրտնարտադրություն, չպատճառաբանված քաշի կորուստ, հոգնածության մշտական զգացողություն:
Թույլ չտալ քաղցկեղին՝ լինել դատավճիռ
Հայաստանում մանկական քաղցկեղի հաղթահարման ցուցանիշը մինչև 1995թ. կազմում էր ընդամենը 1-2%, իսկ այժմ՝ 75%, որը համաշխարհային միջին ցուցանիշ է:
Չնայած քաղցկեղը շարունակում մնալ անբուժելի հիվանդություն, բայց դրա հաղթահարումը 70 և ավելի տոկոս դեպքերում կախված է հիվանդության վաղ բացահայտումից:
Կան մանկական քաղցկեղի տեսակներ, որոնք առանց որևէ կասկածի՝ ենթակա են բուժման, մինչդեռ որոշ դեպքերում նույնիսկ բուժում չի էլ նշանակվում:
– Յուրաքանչյուր երեխայի կյանք մեզ համար չափազանց կարևոր է, և իսկապես անբուժելի դեպքեր հանդիպելիս՝ բժիշկներիս համար ևս բարդ է լինում նախ առերեսվել այդ իրականության հետ ու հետո հայտնել ծնողներին, քանի որ նրանք շունչները պահած սպասում են իրենց երեխայի առողջության ու կյանքի մասին բարի լուրի, – ասում է բժշկուհի Անի Կիրակոսյանը:
Հետևելով միջազգային առաջատար փորձին ու չափանիշներին՝ այժմ Հայաստանում հնարավոր է քաղցկեղ ունեցող երեխաներին լիարժեք ապաքինել ամերիկյան ու եվրոպական մեթոդներով, ինչպես նաև 2018-ից հասանելի է ոսկրածուծի աուտոտրանսպլանտանցիան (օրգանի կամ հյուսվածքի փոխպատվաստումը մի մասից մյուսին):
Քաղցկեղի վատագույն ազդեցությունները հնարավորինս կանխելու ճանապարհին 2021թ.-ի նոյեմբերին Հայաստանում ստեղծվել է առաջին պալիատիվ խնամքի կենտրոնը, որը նախատեսված է այն երեխաների համար, որոնց դեպքում բժշկությունն այլևս անզոր է: Կենտրոնն ունի 5 սենյակ, որոնք միաժամանակ երբեք զբաղված չեն եղել:
– Այստեղ ենք, քանի որ ուզում ենք տանը տղայիցս միայն աշխույժ ու ջերմ հիշողություններ թողնել,- ասում է 41-ամյա Գայանեն:
Հանուն կյանքի՝ ֆինանսական աջակցություն
Հայաստանում երեխաների ուռուցքաբանական և արյունաբանական խնդիրներին առնչվող բժշկական գործառույթներն իրականացվում են պետական պատվերի շրջանակներում: Մանկական քաղցկեղի դեմ պայքարում այստեղ իրականացվում է նաև նոր հետազոտություն, որը կապված է հիվանդության տարածման ուսումնասիրման, վերահսկման, ինչպես նաև արդյունավետության ստուգմանը: Մանկական քաղցկեղի կենտրոնից հայտնում են , որ 2021 թվականից հետազոտությունը ներառվել է հատուկ ու դժվարամատչելի ախտորոշիչ հետազոտությունների ցանկում և հնարավորություն է ստեղծվել պետության կողմից երաշխավորված անվճար և արտոնյալ պայմաններով իրականացնել: Նաև առողջապահության նախարարության կողմից ձեռք է բերվել 23 ուռուցքաբանական դեղ, որոնք անվճար տրամադրվում են հիվանդներին:
Անկախ Հայաստանում բուժվելու հնարավորություններից, լինում են դեպքեր, երբ ցանկալի արդյունքի հասնելու համար երեխայի բուժումը շարունակում են արտերկրում, ինչը բավականին մեծ ֆինանսներ է պահանջում: Տարածված է ֆեյսբուքյան և այլ սոցիալական հարթակներում հայտարարությունների տարածումը, որպեսզի հավաքվի ապաքինման ծախսերի անհրաժեշտ գումարը: Բոլորին էլ ծանոթ է հետևյալ արտահայտությունը. «Եթե չեք կարող օգնել, գոնե տարածեք»: Բազում են դեպքերը, երբ հենց այդ ճանապարհով հաջողվում է բազմաթիվ կյանքեր փրկել:
Մեղրեցի 13-ամյա Նարեի մայրն ասում է՝
– Գերմանիայում բուժումը շարունակելու որոշումը կայացնելուց հետո սկսեցի ֆեյսբուքյան տարբեր խմբերում հայտարարություն տեղադրել, և փառք Աստծո՝ մարդիկ օգնում են:
Քաղցկեղով հիվանդ երեխաների բուժմանն օժանդակելու նպատակով ֆինանսական աջակցություն ցուցաբերում են նաև մի շարք բարեգործական անձինք ու կազմակերպություններ:
Ասե՞լ ճիշտը
Տարբեր տարիքային խմբի երեխաներ հիվանդությանը բախվելիս ու բուժման, հաղթահարման ընթացքում մի շարք դժվարությունների են բախվում: Երբեմն երեխաները գիտակցում են իրենց պայքարը, բայց երբեմն չեն էլ կարողանում հասկանալ, թե ինչու է այդ ամենն իրենց հետ կատարվում: Այս թեմային անդրադառնալիս մանկական հոգեբան Սոնա Դանիելյանն ասում է.
– Շատ կարևոր է և՛ ծնողի վերաբերմունքն ու ուշադրությունը երեխային, և՛ բժիշկներինը: Պետք է անկախ ամեն ինչից երեխային չկտրել իր մանկական հեքիաթներից ու երազներից, դրա համար էլ շատ տարածված է հիվանդասենյակներն ու խնամքի կենտրոնները պատել մուլտհերոսներով և երեխաների մոտ լուսավոր պատկերացումներ առաջացնող աուրայով: Ասել երեխային իր հիվանդության մասին, թե ոչ, անկախ նրանից, թե ինչ հիվանդություն ունի նա, կախված է նախ երեխայի տարիքից, հասկացողությունից, խառնվածքից ու ենթադրվող արձագանքից: Յուրաքանչյուր ոք իրավունք ունի իմանալու, թե ինչ է կատարվում իր հետ, բայց այս ամենը մի փոքր տատանվում է, երբ հարցը վերաբերում է երեխաներին: Իմ կարծիքով շատ կարևոր է հոգեբանական աշխատանքներ տանել նաև ծնողների հետ:
Միջազգային ցուցանիշներ
ԱՄՆ-ում մանկական մահացությունների թվով քաղցկեղը երկրորդն է դժբախտ պատահարներից հետո: Յուրաքանչյուր 100000 երեխայից ավելի քան 16-ի մոտ հայտնաբերվում է քաղցկեղ, որոնցից 3-ը մահանում են հիվանդությունից: Հիվանդությունը գերակշռում է արական սեռի շրջանում:
Հիվանդության ախտորոշման հաճախականությունը ցածր է Մեծ Բրիտանիայում, տարեկան գրանցվում է 1800 դեպք:
Հիվանդության կանխարգելման գործում ամբողջ աշխարհում առաջատարներից է Գերմանիան, որտեղ ապաքինումը կազմում է դեպքերի 80-ից 85%-ը, որտեղ էլ հենց հիմնականում գնում են բուժվելու այլ երկրներից:
Հիվանդության պատճառով մահացությունների թիվը հիմնականում շատ բարձր է ոչ զարգացած երկրներում:
Հրաշք կլինի՞
Փետրվարի 15-ն աշխարհում նշվում է Մանկական քաղցկեղի դեմ պայքարի միջազգային օրը, որը գլոբալ համագործակցային արշավ է` բարձրացնելու մանկական քաղցկեղի մասին իրազեկությունը և աջակցություն հայտնելու քաղցկեղով հիվանդ երեխաներին և դեռահասներին, վերապրածներին ու նրանց ընտանիքներին:
Ժամանակի ընթացքում Հայաստանը հաստատուն քայլերով գնում է դեպի մանկական քաղցկեղի բուժմանն ու հնարավորինս հաղթահարմանը, ու որքանով էլ որ այն համարվում է անբուժելի հիվանդություն , միշտ հույսը, ջանքն ու պայքարը ցույց են տալիս, որ հրաշք կլինի:
Աննա ՀԱԿՈԲՅԱՆ
