Ապրիլի 2-ն ամբողջ աշխարհում նշվում է որպես Աուտիզմի իրազեկման համաշխարհային օր: Օրվա խորհուրդը կարևորելով՝ «Առողջ առավոտ» նախագծի շրջանակներում ներկայացնում ենք հրապարակախոս, լուսանկարիչ Նատա Բրետելի և «Աուտիզմի ազգային հիմնադրամի» հոգաբարձուների խորհրդի անդամ Սոնա Պետրոսյանի զրույցը։
-Գիտես ո՞ր միտքն է (որից էլ մենք ամենաշատն ենք վախենում) կրծում աուտիկների ծնողներին՝ աշխարհի որ ծայրում էլ որ լինեն․ «Ահա ես կմահանամ, և ի՞նչ կլինի իմ երեխայի հետ»։
Թերևս սա առաջին բանն էր, որն ասաց ինձ «Աուտիզմի ազգային հիմնադրամի» հոգաբարձուների խորհրդի անդամ Սոնա Պետրոսյանը՝ երբ ես եկա Աուտիզմ ազգային հիմնադրամի «Իմ ուղին» կենտրոն՝ աուտիզմի մասին զրուցելու և նրա որդու՝ Ռաֆայելի և աուտիզմ ախտորոշումով այլ երեխաների հետ ծանոթանալու համար։
Ախր աուտիկների ճնշող մեծամասնությունը մի օր էլ չի կարող ինքնուրույն ապրել, շարունակում է Սոնան։ Անգամ մեծահասակ լինելով՝ նրանք անօգնական են․․․ Ամեն քայլափոխին նրանք կարող են վտանգի ենթարկվել․․․ Նրանք կարող են մեքենայի տակ ընկնել՝ ինչ-որ բանին ուշադրություն դարձնելով՝ վնասել իրենց․․․ Ո՞վ հոգ կտանի նրանց նկատմամբ․․․
Կարդացեք նաև
Նատա Բրետել – Այս պահին ես գրեթե շոկ եմ ապրում։ Տեսականորեն ինձ ծանոթ է աուտիզմ երևույթը։ Ես հոգեթերապևտի դիպլոմ ունեմ։ Բայց միայն այստեղ՝ ձեզ մոտ եմ հասկանում, թե որքան է աուտիզմն ավելի բարդ, քան նկարագրվում է տեսականորեն։ Եվ ենթադրում եմ, որ աուտիկի կյանքում հազարավոր նրբություններ կան, որոնք մենք «կողքից» չենք էլ կարող պատկերացնել։
Սոնա Պետրոսյան –Այն էլ ինչքան։ Ինչ-որ մեկը ծանոթ է աուտիզմին ֆիլմերից, ինչ-որ մեկն էլ լսել է, թե աուտիկները տաղանդավոր են, ինքնամփոփ, ունեն ռիտուալ վարքագիծ, սիրում են թվերը, վերելակները, լվացքի մեքենաների թմբուկները։ Ես, ի դեպ, այն դուրս եմ հանել իմ տնից։ Այլապես Ռաֆայելը միացնում էր լվացքի մեքենան բարձր արագությամբ ու այլևս հնարավոր չէր նրան հեռացնել այդտեղից։ Բայց կա ևս մեկ հսկայական, այլոց համար անտեսանելի կյանքի շերտ։ Օրինակ՝ ինչպես բուժել աուտիզմ ունեցող մարդկանց։ Չէ՞ որ նրանք էլ են հիվանդանում։
Նատա Բրետել –Իսկ հատկապես ո՞րն է խնդիրը։
Սոնա Պետրոսյան – Թերևս այն, որ նրանք մոտ չեն թողնում։ Դա նրանց համար սարսափելի սթրես է։ Միջանցքում դու տեսար չէ՞ 20 կամ ավելի տարեկան խոշոր տղային։ Պատկերացրու՝ նրա մոտ ինչ-որ տեղ ցավում է։ Իսկ ասել այդ մասին նա չի կարող՝ չի խոսում։ Իսկ նրան բժիշկ է հարկավոր։ Եվ ինչպե՞ս նրան բուժել, եթե նա մոտ չի թողնում։ Թույլ չի տալիս ռենտգեն անել, ՀՏ, չի թողնում ճնշումը չափել, էլ չասենք ատամնաբույժին այցելելու և այլնի մասին։ Նրանք կարող են փոթորկվել՝ իրենց բողոքն արտահայտելով ֆիզիկապես։ Այլ երկրներում ելք կա։ Դու տեղեկացնում ես բժշկական հաստատությանը, որ աուտիկի ես բերում։ Նրան դիմավորում են մուտքի մոտ՝ ամեն ինչ նախապես մշակված պրոտոկոլի հիման վրա։
Անհրաժեշտության դեպքում հանգստացնող միջոցառումներ են ձեռնարկում, և երբ նա քնում է, հանգիստ իրականացնում են զննումը, միջամտությունները և այլն։ Հայաստանում, ցավոք, նման պրոտոկոլ չկա։ Մենք փորձել ենք համագործակցել առողջապահության նախարարության հետ, որպեսզի Հայաստանում, վերջապես, պաշտոնապես ներկրվեն այդ միջոցները՝ հենց պերորալ տեսքով և որ գոնե մեկ բազմապրոֆիլ բժշկական հաստատություն ներդնի նմանատիպ պրոտոկոլ և ընդունի աուտիզմ ախտորոշում ունեցող երեխաներին ու մեծահասակներին։ Դեռևս՝ ապարդյուն։
Կամ թեկուզ հենց ախտորոշում ստանալը։ Կարծում ես՝ հե՞շտ է։ Դա սարսափ է, որի միջով ստիպված են անցնել ծնողներն ու երեխաները։ Նախկինում առհասարակ ախտորոշում էին այսպես՝ մինչև 18 տարեկան՝ աուտիզմ, 18-ից հետո՝ շիզոֆրենիա։
Նատա Բրետել – Բայց չէ՞ որ դրանք բոլորովին տարբեր բաներ են։
Սոնա Պետրոսյան – Բացարձակապես տարբեր բաներ։ Կլինիկայում, որտեղ ուղղորդում են աուտիզմ ունեցող մարդկանց 18 տարեկանից հետո, և որտեղ նորովի է դրվում ախտորոշումը, նախկինում կտրականապես չէին ցանկանում գրել «աուտիզմ» բառը։ Ինչ ասես չէին առաջարկում՝ կրիտինիզմ, մտավոր հետամնացություն, շիզոֆրենիա․․․ Բոլոր վրդովմունքներին ի պատասխան ասում էին․ «Իսկ ձեզ համար ինչ տարբերություն՝ ինչ գրել։ Ձեզ չէ՞ որ պետք է հաշմանդամության համար»։ Կամ էլ՝ « Ես ձեր օգուտի համար եմ ասում, կարող եմ աուտիզմ էլ գրել, բայց, օրինակ այսօր երկու աուտիկների հաշմանդամության հանձնաժողովը մերժել է»։ Ես նրանց բացատրում եմ․ «Իսկ եթե ես ողջ չլինեմ, իսկ տղան 40 տարեկան լինի, և նրա մոտ հանկարծ կույր աղիքը բորբոքվի։ Նրան տանում են հիվանդանոց՝ կարդում նրա քարտը, որի վրա գրված է շիզոֆրենիա։ Համապատասխան դեղամիջոցներ են սրսկում, ու նա դրանից մահանո՞ւմ է․․․»։
Բոլոր ծնողներն են բախվում նման խնդիրների։ Նրանց համար առանց այն էլ բարդ է, և նրանք ստիպված են այդ խավարի միջով անցնել, ախտորոշում կորզել․․․ Իսկ հետո բանակից ազատել․․․․
Նատա Բրետել – Այսինքն աուտիզմի դեպքում ազատումն ավտոմա՞տ չի կատարվում։
Սոնա Պետրոսյան – Ոչ, մեծամասամբ աուտիկին հոսպիտալ են տեղափոխում՝ զննելու և ախտորոշումը հաստատելու համար՝ անտանելի սթրեսի ենթարկելով։ Մինչդեռ հայտնի չէ, թի ինչպես դա կհաղթահարի դեռահասը։ Նա պարզապես կարող է չդիմանալ․․․
Լինում է, այս կամ այլ հաստատություններում հանդիպում են հասկացող մարդիկ, որոնք տեսնում են, որ այդ ախտորոշման դեպքում անհատական մոտեցում է հարկավոր։ Չափազանց կարևոր է, որ ծնողները իմանան իրենց իրավունքները։ Հակառակ դեպքում վտանգը, որ իրենց քարշ կտան ավելորդ սենյակներով ու ատյաններով, շատ մեծ է։ Եվ մենք աշխատում ենք այդ ուղղությամբ, կիսվում փորձով, զինում մարդկանց գիտելիքներով։
Նատա Բրետել –Իսկ աուտիկների կրթությո՞ւնը։
Սոնա Պետրոսյան – Հատուկ և գիշերօթիկ դպրոցների մեծամասնությունը փակվել են։ Հիմա բոլոր դպրոցները ներառական են։ Եվ տես՝ ինչ է ստացվում։ Եթե սովորական դպրոց է գալիս մի տղա, որը կաղում է, դա մի բան է։ Իսկ աուտիկի ադապտացիոն ունակությունները շատ ցածր են։ Մտնել դասարան ու ողջ օրը նստել, շփվել երեսուն երեխայի հետ․․․ նա պարզապես չի կարող դիմանալ այդ սթրեսին։ Յուրաքանչյուր դպրոցում, որպես կանոն, լրացուցիչ ևս մեկ լոգոպեդ, հատուկ մանկավարժ և սոցաշխատող է ներառված։ Ստացվում է 3 հոգի։ Իսկ քանի՞ երեխա, այժմ արդեն և հատուկ պահանջմունքներով։ Որի՞ն հետևել։ Դպրոցն ի վիճակի չէ ապահովելու հատուկ երեխաների հոսքը դեպի դպրոց։
Նատա Բրետել – Իսկ Ռաֆայելը դպրոց գնացե՞լ է
Սոնա Պետրոսյան – Գնում էր, երբ ցանկանում էր։ Աուտիկներն ամեն ինչ անում են իրենց կանոններով։ Մեր կենտրոնում նա սովորել է տպել Word-ում, իսկ այնտեղ՝ ներառական դպրոցում համակարգչում նամակներ էր հավաքում, տանը սովորում երկրներն ու աշխարհի մայրաքաղաքները, երբեմն այնտեղ աշխարհագրության դասաժամերին ցուցադրում էր դրանք քարտեզի վրա։ Ֆիզկուլտուրայի ժամին մարզվում էր, երեխաների համար դաշնամուր նվագում։ Ներառական դպրոցը սկզբունքորեն լավ բան է։ Առողջ երեխաներն ավելի հանդուրժող, բարի են դառնում։ Ռաֆի հետ բոլորը լավ էին վարվում։
Նատա Բրետել – Իսկ Ռաֆը տեղյակ է՝ ի՞նչ է կատարվում իր հետ։
Սոնա Պետրոսյան – Չեմ կարծում։ Բայց կան և այսպիսիները, որ գիտակցում են։
Նատա Բրետել – Ո՞րն է աուտիկների երջանկության ինդեքսը։
Սոնա Պետրոսյան – Ռաֆը շատ երջանիկ է։ Ամենաերջանիկ մարդն, ում ես գիտեմ։ Փոփոխական աշխարհում նա չի ճկվում։ Ողջ աշխարհն է ճկվում նրա տակ։ Եվ նա անում է միայն այն, ինչ սիրում է։
Նատա Բրետել – Նա այնքան ժպտերես է, բարեսիրտ։ Դժվար է նրան չսիրելը։ Բոլո՞րն են այդքան երջանիկ ու ժպտերես։
Սոնա Պետրոսյան – Ոչ, կան շատ թախծոտները։ Տարբեր են նրանք․․․ Շատ․․․
Նատա Բրետել –Նրանց երջանկության համար պետք է հատուկ պայմաններ ստեղծե՞լ, այդպես է՞․․․ Քեզ մոտ ստացվել է, Ռաֆայելը պաշտում է դաշնամուր նվագել և երջանիկ է դրանով։ Դժվա՞ր էր։
Սոնա Պետրոսյան – Այն էլ ինչպես․․․ Մի երեկո ես նվագում էի ինձ համար։ Տեսնեմ հնգամյա Ռաֆը հիացած լսում է։ Հաջորդ օրը կողքս աթոռակ դրեցի, ասում եմ՝ նստիր։ Նստեց։ Մի մատով սկսեց մեղեդի նվագել։ Այդպես ես երկու տարի անցկացրեցի։ Ես ընտանիք ունեմ, նորածին երեխա, կենցաղ, բայց ամեն երեկո ես պետք է նվագեի։ Նույն բանը, մի ձեռքով՝ նվագակցելով նրան՝ միևնույն հերթականությամբ։ Ինչ-որ բան փոխել չի կարելի։ Աուտիկները դա չեն սիրում։ Պատկերացնում ես, այդպես երկու տարի։ Ինձ համար արդեն չափազանց դժվար էր, բայց ինչ արած, երեխան գոնե մի բանից ուրախանում էր։ Արդյունքում ես մանկավարժ վարձեցի, ու Ռաֆը սկսեց լիարժեք նվագել։ Մանկավարժն առաջին մասնագիտությամբ երաժիշտ էր, երկրորդով՝ հատուկ մանկավարժ․․․ և ստացվեց։
Նատա Բրետել – Ես պատկերացնել անգամ չեմ կարող, թե ծնողներն ինչ շոկ ու սարսափ են ապրում՝ հասկանալով, որ իրենց մանկան հետ ինչ-որ բան այն չէ․․․ Դու վաղ հասկացա՞ր։
Սոնա Պետրոսյան – Համեմատաբար։ Դա գործընթաց է։ Տագնապից ու կասկածներից մինչև վերջնական ախտորոշում ու երկար ճանապարհի ընդունում․․․ Եվ հենց հասկանում ես բանն ինչումն է, դեպրեսիային տրվելու կամ շշմելու ժամանակ չի մնում։ Պետք է գործել, երեխայի մեջ զարգացնել այն ամենն, ինչ կարելի է՝ դրանով նրան ապրելու հնարավորություն ընձեռելով՝ որքան որ հնարավոր է։ Պահը բաց կթողնես և ուշ կլինի։
Նատա Բրետել – Այսինքն` առանցքային պահը վաղ ախտորոշումն է։ Ինչպե՞ս է վիճակն այս առումով մեր երկրում։
Սոնա Պետրոսյան – Մենք ամեն կերպ փորձում ենք խթանել մանկաբույժներին խորացնել իրենց գիտելիքները, հասկանալ իրենց պատասխանատվությունը։ Թե չէ, լինում է, չիմանալով՝ ամեն ինչ վերագրում են երեխայի բնավորությանը՝ բաց թողնելով անգին ժամանակը։ Հասարակությունն ընդհանուր առմամբ պետք է իմանա աուտիզմի մասին, հասկանա, որ, այո, կան այդպիսի մարդիկ, պատկերացնի՝ ինչպես շփվել նրանց հետ՝ վնաս չպատճառելով։
Նատա Բրետել – Որքա՞ն հաճախ է հանդիպում աուտիզմը։
Սոնա Պետրոսյան – Ամեն 54-րդ երեխան ծնվում է աուտիզմի այս կամ այն աստիճանով։
Նատա Բրետել – Եվ ամեն տարի այդպիսի երեխաներն ավելի՞ շատ են։
Սոնա Պետրոսյան – Այո։ Կանխատեսումներից մեկի համաձայն՝ 4 տարի հետո այն կհանդիպի ամեն երկրորդի մոտ։
Նատա Բրետել –Իսկ այս վիճակագրությունը չի՞ անցնի Հայաստանի կողքով։
Սոնա Պետրոսյան – Ոչ։ Աուտիզմը չգիտի ո՛չ աշխարհագրական, ո՛չ ազգային, ո՛չ սոցիալական սահմաններ։ Այն ամենուր նույնն է։ Եվ եթե խոսենք Հայաստանի մասին, ահա քեզ ԼՈՌ բժշկի դիտարկումը։ Վերջին երկու-երեք տարիներին նա շաբաթական երկու-երեք աուտիկ երեխայի է ընդունում։ Այսինքն, ծնողները բերում են երեխաներին՝ լսողությունը ստուգելու, նրանց թվում է, թե երեխաները վատ են լսում։
Նատա Բրետել –Եվ ահա ծնողները հասկանում են, որ երեխան աուտիզմ ունի։ Ի՞նչ անել։
Սոնա Պետրոսյան –Ընտանիքը ստիպված կլինի շուրջօրյա հոգ տանել երեխայի մասին։ Ծնողների ամբողջ կյանքը այժմ և ընդմիշտ ենթարկվում է այդ երեխային:
Նատա Բրետել –Իսկ հարցի ֆինանսակա՞ն կողմը։
Սոնա Պետրոսյան –Աուտիկին հատուկ թերապիա է անհրաժեշտ․ իդեալական տարբերակը՝ մանկական հասակում շաբաթը 40 ժամ։ Եվ մեծամասամբ այդ թերապիան ողջ կյանքի համար է, պարզապես աճին զուգընթաց կարող են փոփոխության ենթարկվել շեշտադրումները։ Զբաղմունքները մեծամասամբ անհատական են, այստեղից պարզ է՝ այն թանկարժեք թերապիա է։
Նատա Բրետել –Վախենում եմ հարցնել՝ մեր երկրում որքա՞ն է հաշմանդամության թոշակը։
Սոնա Պետրոսյան –2022 թ․-ի հունվարից՝ 28000 դ․։
Նատա Բրետել –Մի քանի ժամվա թերապիա ու վերջ․․․ Իմանալով, թե ինչերի են ստիպված բախվել աուտիկների ընտանիքները, ավելի լավ ես հասկանում, թե ինչպիսի հսկայական աշխատանք եք դուք կատարում Կենտրոնում։ Եվ այդ ամենն անվճա՞ր է ընտանիքների համար։
Սոնա Պետրոսյան –Այո։ Մենք այժմ 200 սաներ ունենք, հարյուր՝ փոքրահասակ և հարյուր՝ մեծահասակ։ Աուտիստիկ սպեկտրը մեծ է՝ թեթևից մինչև ծանր տեսակներ։ Մենք վերցնում ենք բոլորին։ Մենք Վարքագծային թերապիայի հատուկ մեթոդոլոգիա ունենք, փորձառու մանկավարժներ՝ հոգեբաններ, լոգոպեդներ, ադապտիվ ֆիզիկական կուլտուրա, արտ թերապիա։ Խմբակներ, որտեղ երեխաներն ինչ-որ բան են ստեղծում, երաժշտություն․․․ Նրանք պետք է երջանիկ լինեն։ Ցավոք, ավելի շատ սաների մենք չենք կարող վերցնել։ Թեև սպասման հերթում են մի քանի հարյուր մարդիկ։
Նատա Բրետել –Հարցը ֆինանսնե՞րն են։
Սոնա Պետրոսյան –Այո, ինչպես միշտ․․․ Արդեն երրորդ տարին է՝ մենք տենդերի ռեժիմում ենք և ամեն կիսամյակ դողում ենք, իսկ եթե չշահե՞նք տենդերը։ Ի՞նչ կլինի երեխաներ հետ։ Ուր գնա՞ն նրանց ծնողները։ Մարդիկ գալիս են Երևանի ծայրամասերից, որոշ մարդիկ՝ մոտակա շրջաններից, և շատերը գումար չունեն տուն վերադառնալու կամ իրենց գործերն անելու, այնուհետև երեխաների ետևից գալու։ Ուստի նստում ու սպասում են մեզ մոտ, մինչ երեխաները զբաղվում են կամ թերապիա են անցնում։ Մեր կենտրոնը բոլոր նրանց համար փրկություն է։ Եվ այդպիսի կենտրոնները պետք է շատ լինեն․ մի քանիսը՝ Երևանում և գոնե մեկական՝ մարզերում։ Կենտրոնը հիմնականում ֆինանսավորվում է պետական դրամաշնորհներով, որոնք նախատեսված են թերապևտներին վճարելու, ինչպես նաև կոմունալ ծախսերը հոգալու համար։ Իսկ մյուս ծախսերը հիմնադրամն իրականացնում է հովանավորչական օգնության, ընկերների, ընկերների ընկերների, անհատական դոնորների շնորհիվ․․․ Եվ մենք բոլորս մշտական որոնումների ու անորոշության մեջ ենք․․․
Նատա Բրետել –Իսկ երեխաները գիշերո՞ւմ են ձեզ մոտ։
Սոնա Պետրոսյան –Ոչ, մեր առաքելությունը նպաստելն է, որ երեխաներն ապրեն ընտանիքներում։ Անկեղծ ասեմ՝ աուտիկի հետ ապրելը հեշտ չէ։ Կենտրոնի առկայությունը, որտեղ երեխան անցկացնում է օրը, շատ կարևոր է թե՛ երեխաների, թե՛ նրանց ընտանիքի անդամների համար։ Այդպիսով ընտանիքը պահպանվում է, ավելի քիչ է ենթարկվում անհուսության զգացողությանն ու ավելի պակաս է հավանականությունը, որ կորոշի երեխային հանձնել մանկատուն։
Նատա Բրետել –Երեխաները մեծանում են․․․ Ինչպե՞ս են ապրում աուտիզմ ունեցող մեծահասակները։
Սոնա Պետրոսյան –Հենց մեծահասակ աուտիկի համար վախից էլ ես սկսեցի մեր զրույցը։ Ո՞վ կխնամի նրան՝ ասենք, 50-ամյա տղամարդուն։ Աուտիզմ ունեցող մարդու համար զույգ գտնելը գրեթե անհնարին է։ Եվ այսպես, ո՞վ կհետևի, որ նրան լավ վերաբերվեն, որ նա լինի կուշտ, մաքուր, աշխատի և անվտանգ լինի։ Դու չես կարող նրան «կապել» եղբորը կամ քրոջը, եթե իհարկե, նրանք կան։ Դու՝ որպես ծնող, այլ կյանք չունես, իսկ նրանք պիտի ունենան։ Մենք երազում ենք ընդլայնվել, ստեղծել կենտրոն՝ մեծահասակ աուտիկների համար՝ օգտագործելով հիմնադրամի կողմից արդեն ստեղծված ենթակառուցվածքները։ Այդպիսով մենք կհեշտացնենք և նրանց, և նրանց եղբայրների ու քույրերի կյանքը՝ որքանով որ հնարավոր է։
Նատա Բրետել –Ես ճի՞շտ եմ հասկանում, որ նրանք չեն կարող ինտեգրվել հասարակությանը, «սովորական կյանքին»։
Սոնա Պետրոսյան –Ամենաքաղաքակիրթ երկրներում, որտեղ պայմաններ են ստեղծվում նրանց համար և անցկացվում են ներառման բազմաթիվ փորձեր, իրականությունն այսպիսին է՝ 75 %-ն ամեն դեպքում չեն կարող։
Նատա Բրետել –Դե, եթե այնտեղ չեն կարող, ապա տխրում եմ՝ պատկերացնելով, թե «ինչպես է մեզ մոտ»։
Սոնա Պետրոսյան –Հուսով ենք, որ մեր փոքրիկ հաղթանակների ու օրինակների վրա՝ անցնելով փշերի միջով, փոքրիկ առաջընթացի միտումը, որը տեղ-տեղ նկատվում է համապատասխան ատյաններում, կշարունակվի, իսկ հասարակությունում կարմատավորվեն այնպիսի արժեքները, ինչպիսիք են բարությունը, փոխօգնությունը, հարգանքը մերձավորի նկատմամբ։ Միայն այդ ժամանակ քայլ առ քայլ մեր կյանքը կփոխվի դեպի լավը․․․
Նյութի հեղինակ՝ Նատա ԲՐԵՏԵԼ
Լուսանկարները՝ հեղինակի
Թարգմանությունը՝ Մարինե ԱԼԵՔՍԱՆՅԱՆԻ
