2008 թվականից Հայաստանի Հանրապետության ծննդատներում նորածինների մոտ ախտորոշում են մի քանի հիվանդություններ, որոնց մեջ է մտնում ֆենիլկետոնուրիան։ Դա հիվանդություն է՝ կապված օրգանիզմի կողմից ամինաթթուներից մեկի՝ ֆենիլալանինի յուրացման հետ։ Այն հիմնականում բուժում չի պահանջում, անհրաժեշտ է պահել ցածր սպիտակուցային դիետա, ընդ որում՝ հենց նորածին հասակից, եւ երեխան լիարժեք առողջ կզարգանա, հակառակ դեպքում հետեւանքները անդառնալի են եւ ցավալի, ֆենիլալանինի կուտակումները ազդում են կենտրոնական նյարդային համակարգի վրա, ինչը բերում է մտավոր ծանր թերզարգացումների։ Բոլորովին հանել սպիտակուցները սննդակարգից բնականաբար հնարավոր չէ, քանի որ դրանք կենսատու կարեւորություն ունեն առողջության համար։ Այդ պատճառով ֆենիլկետոնուրիայով հիվանդների համար ստեղծվել են հատուկ ամինաթթվային խառնուրդներ, որոնց մեջ կան բոլոր ամինաթթուները՝ բացառությամբ ֆենիլալանինի։
Եթե երեխան նորածին հասակից չսնվի վերոնշյալ խառնուրդով, հիվանդության հետեւանքներից խուսափելն անհնարին կլինի։ Հատուկ խառնուրդները չեն վաճառվում դեղատներում, պետությունն իր վրա է վերցրել մինչեւ 18 տարեկան ապահովել դրանցով հիվանդներին։ Այդպես է կատարվում բոլոր քաղաքակիրթ երկրներում։ Թվում է, թե այս խնդրի հետ առնչված ծնողները շատ անհանգստանալու առիթ չունեն, քանի որ պետությունն ինքը ախտորոշում է, ինքն էլ ապահովում անհրաժեշտ սնունդով։ Իրականում կա շատ հրատապ լուծում պահանջող խնդիր, տարվա մեջ մի քանի անգամ ամինաթթվային խառնուրդներն ուշանում են, երեխաները մնում են առանց սննդի։ Այս տարեսկզբից (2018 թ.) դեռ անհրաժեշտ սնունդը չեն ստացել, ինչի պատճառով նորածինները կամ բարեհաջող բուժում ստացած մյուս փոքրիկները կանգնած են առողջության սարսափելի խնդիրների առաջ։ Ծնողները, որ բարեխղճորեն անում են իրենց հասանելիքը, հետեւում են դիետային (ինչը հեշտչէ, քանի որ սպիտակուց պարունակում են բոլոր մթերքները), արտերկրից բերում են ցածր սպիտակուցային այլ սնունդ, պարտաճանաչ կերպով հանձնում են ամենամսյա անալիզները, որ հսկողության տակ պահեն ֆենիլալանինի տատանումները, եւ այս ամենն ապարդյուն, քանի որ չկա անհրաժետ սնունդը։
Իսկ ի՞նչ ասեն նորածինների ծնողները, երբ այդ տարիքի երեխան կամ պետք է քաղցած մնա, կամ ուտի այն, ինչը թունավորելու է նրա նյարդային համակարգը։ Առողջապահության նախարարության պատասխանն ավելի քան ոչ կոմպետենտ է։ Մեղավոր են մատակարարները, ոչ իրենք։ Տարեսկզբից անցել է երեք ամսից ավելի, մի՞թե հնարավոր չէ կազմակերպել գործընթացն այնպես, որ մատակարարումը կատարվի ժամանակին։ Հարկ է նշել, որ խոսքը չափազանց քչաքանակ հիվանդների մասին է, որոնց թիվը չի էլ հասնում հարյուրի, հետեւաբար խոսել ֆինանսական բարդություններից՝ ավելորդ է։ Մնում է միայն մեկ հետեւություն։
Այս ամենը ոչ այլ ինչ է, քան կազմակերպչական անփութության արդյունք։ Մենք, որպես քաղաքակիրթ պետություն, որ հետեւում է առողջապահության ոլորտի առաջընթացին, համաշխարհային առողջապահական ստանդարտներին եւ նորամուծություններին, մեզ վրա հանձն ենք առել կանխել այն հիվանդությունները, որոնք կարող են անհետեւանք անցնել ժամանակին ախտորոշվելու դեպքում։ Ուրեմն ինչպե՞ս կարելի է ոչ աչալուրջ վերաբերմունքի պատճառով մարդկանց, որոնց առողջության պատասխանատվությունը նախարարությունն իր վրա է վերցրել, դատապարտել հիվանդության ծանր հետեւանքներին։ Չէ՞ որ մեկ-երկու ամսից, երբ սնունդն արդեն գա, կարող է ուշ լինել։ Մի՞թե հնարավոր չէ քաղաքակիրթ նախագծերը քաղաքակիրթ կերպով իրականացնել։ Նախարարությունն ուզում է ձեռնամուխ լինել այնպիսի գլոբալ նախագծերի, ինչպիսին ծխելու արգելումն է հասարակական վայրերում կամ առանց դեղատոմսի դեղերի վաճառքի սահմանափակումը։ Անհնար է համակարգված, գրագետ եւ կիրթ իրականացնել նման նախագծեր, եթե ընդամենը հարյուր երեխայի սնունդ չեն կարողանում ժամանակին ապահովել։ Աշխարհում վաղուց հաշվարկ է արված, որ նյութերը, որ ծախսվում են այս հազվագյուտ հիվանդությունն ախտորոշելու եւ կանխելու համար, փոխհատուցվում են, երբ մարդը լինում է առողջ, օգտակար քաղաքացի։ Իսկ մեզ մոտ վերջին տարում արդեն մի քանի ընտանիք լքել է հայրենիքը հենց միայն այս խնդրի պատճառով։
ֆենիլկետոնուրիայով
հիվանդ երեխաների ծնողներ
«Առավոտ»
10.04.2018
