…Իսկ ես ուզում եմ, որ իմ մաման ապրի
«Ես ունեմ մի մամա, պուճուր-մուճուր, ճտպտան, ակտիվիստ, պայքարող, ամենքին հասնող, վերջին կտոր հացը ուրիշին տվող, իմ ու քո չտարբերող, ստեղծագործող, սուտը չասող, ճիշտը չթաքցնող, անող-դնող, կարեկցող, անչափ մեծ սիրտ ունեցող…
Արդեն 16 տարի իմ պուճուր մամային դանդաղ ներսից ուտում ա Հեպատիտ C-ն: Սկզբնական էտապում էդ հիվանդությունը գրեթե ոչ մի վնաս չի պատճառում, բայց երբ արդեն էսքան տարի ա անցնում, հիվանդությունն իր գլուխը բարձրացնում ա և լավ էլ իրա մասին տեղյակ ա պահում: Օրգանիզմը մանրից սկսում ա քայքայվել ամեն հավանական ու անհավանական տեղում: Իսկ երբ դրա դեմ չես պայքարում, չես բուժում, բերում ա ցերոզի, իսկ ցերոզն էլ էլ չասեմ` ինչի…
… Հեպատիտը ռակ չի, բայց հեպատիտն էլ ա սպանում… Իսկ ես ուզում եմ, որ իմ մաման ապրի, ապրի ու ստեղծագործի, պայքարի, հասնի այն ամենին, ինչը մտքին ունի»:
Կարդացեք նաև
Լուսինե Վայաչյան
Սա գրող, ակտիվիստ Լուսինե Վայաչյանի դստեր՝ Նարեի միակ հույսն էր՝ փրկելու մորը: 4 տարի առաջ Նարեի այս գրառումից հետո Facebook սոցիալական ցանցում նախաձեռնություն սկսվեց՝ սիրելի գրողին, ընկերոջը փրկելու համար: Վայաչի ընկերները դրամահավաք կազմակերպեցին, իրենց գրքերի վաճառքից գոյացած հասույթը ուղղեցին նրա փրկությանը: Վայաչը փրկվեց՝ արտասահմանում: Հայաստանում դա բարդ է ու ամոթ:
Չնայած, որ հեպատիտ C-ի բուժման համար նախատեսված ՀՀ-ում գրանցված դեղերի ցանկը բավականին մեծ է` «Ռոֆերոն-Ա», «Պեգինտրոն», «Բետաֆերոն», «Լաֆերոբիոն» և այլն, սակայն մեր երկրում հիվանդության բուժումն իրականացվում է հիմնականում Pegasis կոչվող դեղամիջոցով, որի ամեն սրվակն արժե մոտ 142 հազար դրամ: Այս սրվակից պետք է ներարկել շաբաթական մեկ անգամ: Բուժման կուրսը 16-36 շաբաթ է տևում:
Այս դեղամիջոցը ամենագործածվողներից է աշխարհում, չնայած, որ արդյունավետ է հեպատիտ C-ի 4 ենթատեսակներից միայն երկուսի դեպքում: Մյուս դեպքերում դրա ազդեցությունը նվազագույն է:
Pegasis-ի օգտագործման հետևանքով Վայաչը կորցրեց գրեթե ամեն ինչ՝ մազերը, ատամները, նյարդերն ու հույսը: Կողմնակի ազդեցությունից:
Դժվար պայքարի, ընկճախտի փոփոխվող փուլերի, ապրել-մեռնելու անվերջ թվացող ընտրության շղթան Վայաչին շատ բան տվեց. ասում է՝ շնորհակալ է հիվանդության համար, որն իրեն անասելի տանջել է 18 տարի, բայց և շատ բան տվել՝ պայքարելու ուժ ու սպասելու խոնարհություն:
Հեպատիտ C. ինչո՞ւ և ինչպե՞ս են հիվանդանում մարդիկ
Հեպատիտ C-ն այն հիվանդություններից է, որ սովորաբար ընթանում է առանց սուր ախտանիշների, թաքնվում է տարիներով, զուգորդվում ավելի ակնհայտ հիվանդություններով: Հենց այս պատճառով էլ մարդիկ հաճախ շատ ուշ են տեղեկանում հիվանդության մասին, ինչն էլ բարդացնում է բուժման ընթացքը: Հեպատիտ C-ն միայն 15 % դեպքերում է սուր ախտանշաններով արտահայտվում։ Ավելի հաճախ ախտանշանները մեղմ ու անորոշ են լինում, ինչպես՝ ախորժակի կորուստը, ընդհանուր թուլությունը, սրտխառնոցը, ցավը մկաններում կամ հոդերում և քաշի կորուստը։ Սուր ընթացքով դեպքերի մեծամասնությունը չեն ուղեկցվում արտաքին տեսքի փոփոխություններով: Շուրջ 10 % դեպքերում վարակն անցնում է առանց բուժման, ինչն ավելի հաճախ հանդիպում է երիտասարդների և կանանց մոտ:
Հիվանդությունը, որը բժշկական գրականության մեջ անվանում են նաև «քնքուշ մարդասպան», հիմնականում ախտահարում է լյարդը՝ առաջացնելով ցերոզ կամ քաղցկեղ: Շուրջ 10–30 % դեպքերում ցերոզը զարգանում է 30 և ավելի տարի անց։
Հեպատիտ C-ն վարակիչ հիվանդություն է, վարակը փոխանցվում է բացառապես արյան միջոցով՝ այն էլ բավարար քանակի արյան: Զարգացած երկրների դեպքում վարակի փոխանցման հիմնական պատճառը թմրանյութերն են, զարգացողների դեպքում՝ անապահով բժշկական միջամտությունը՝ արյան փոխներարկում, վիրահատական, ատամնաբուժական միջամտություն, ավելի հազվադեպ մարդիկ վարակվում են նաև եղունգների ու մաշկի խնամքի հետ կապված պրոցեդուրաների, պիրսինգի կամ դաջվածքների հետևանքով:
Հայաստանում վերջին 2 տարիներին գրանցված դեպքերի գերակշռող մասը հենց բժշկական միջամտության հետևանք են եղել:
Հիվանդությունը՝ որպես խարան
2014 թվականի դեկտեմբերի տվյալներով Հայաստանում վիրուսային հեպատիտի 201 դեպք է գրանցվել, որոնցից 17-ը` երեխաների մոտ: Նույն թվականի դեկտեմբերի 25-ին Սյունիքի մարզպետարան «Քաջարանի բժշկական կենտրոնից» ահազանգ էր ստացվել, որ 7 մարդ է վարակվել հեպատիտ С-ով։ Հետագայում համապատասխան զննության ենթարկվեցին նույն հիվանդանոցում 2014-ի ընթացքում վիրահատական գործողության ենթարկված մարդիկ, ինչպես նաև՝ արյան հետ շփում ունեցող ողջ բուժանձնակազմը՝ 191 մարդ: Պարզվեց, որ հեպատիտ C-ով հիվանդանոցում վարակվել է առնվազն 15 մարդ:
Նյութի պատրաստման ընթացքում գտանք Քաջարանում վարակվածներից երկուսին, ևս երկու մարդու գտանք Երևանում: Բոլորն էլ շարունակում են բուժումը, երկուսի մոտ նկատելի առաջընթաց կա: Երևանցիներից երկուսն էլ վարակվել են ատամնաբուժարանում, հիվանդության մասին իմացել են պատահաբար: Երբ խնդրեցի պատմել իրենց պատմությունները, միանգամից հրաժարվեցին: Փորձեցի համոզել՝ կփոխեմ անունները, կրկին հրաժարվեցին: Պարզվում է՝ հեպատիտ C-ն, նախ և առաջ, ամոթի հիվանդություն է: Կիրթ, զարգացած, խելացի մարդիկ ամաչում են խոսել իրենց հանդիպած դժվարության մասին, պայքարի մասին, որովհետև գիտեն՝ իրենց մեղադրելու են:
«Հասարակության մեջ հեպատիտ C-ն նույնացվում է ՄԻԱՎ/ՁԻԱՀ-ի հետ, կամ հարբեցողության: Մարդիկ կարծում են՝ եթե հեպատիտ ունես, կա՛մ անառակ ես, կա՛մ հարբեցող, կա՛մ թմրամոլ: Ոչ ոք չի պատկերացնում, որ կարող ես այդ ախտորոշմամբ դուրս գալ ատամնաբուժարանից կամ հիվանդանոցից»,- ասում է՝ զրուցակիցս, ում աշխատանքից ազատել են հիվանդության մասին իմանալուց կարճ ժամանակ անց:
Հարցնում եմ՝ ինչո՞ւ չի պայքարել վերականգնվելու կամ գործատուին պատասխանատվության ենթարկելու համար, ասում է՝ ավելորդ աղմուկ կլիներ: Ապացուցելը բարդ է. հարմարվել է, կբուժվի, նոր գործ կգտնի:
Իրականում, հեպատիտ C-ով անկանոն կամ անպաշտպան սեռական հարաբերությունների հետևանքով վարակվելու հնարավորության մասին որևէ գիտական ապացույց չկա, դրա հավանականությունը 3 %-ից էլ քիչ է, այն էլ, եթե զուգընկերներից մեկը արնահոսող վերք կամ վնասվածք ունի:
«Օրինակ՝ սովորական ատամնաբույժի մոտ գնալը, կամ՝ մատնահարդարի, արդեն խնդիր է. մի քանի անգամ նախապես զգուշացրել եմ հիվանդությանս մասին, ատամնաբույժներից մի քանիսը միանգամից չեղարկել են նախնական պայմանավորվածությունը, մեկն ուղղակի անկեղծ ասաց, որ իր համար դա մեծ ռիսկ է, չի կարող ինձ ընդունել. նույնն էլ մատնահարդարման դեպքում է: Իհարկե, կարող եմ չզգուշացնել մարդկանց, բայց այդպես էլ ինքս իմ խղճի ձեռքը կրակը կընկնեմ. ես չեմ կարող որևէ մեկին դատապարտել նույն փորձություններին, որոնց միջով ինքս եմ անցել ու անցնում»,- պատմում է մյուս զրուցակիցս:
Հովհաննես Մադոյան
«Իրական աշխարհ, իրական մարդիկ» ՀԿ համակարգող Հովհաննես Մադոյանը հեպատիտ C-ով հիվանդների հետ առնչվում է առօրյա աշխատանքի ընթացքում, չնայած, որ կազմակերպության շահառուները հիմնականում ՄԻԱՎ վարակակիրներն են, որոնցից շատերի մոտ հայտնաբերվում է նաև հեպատիտ C.
«Հեպատիտ C-ով և ՄԻԱՎ-ով հիվանդների նկատմամբ խտրական վերաբերմունքը հիմնվում է այն մտայնության վրա, որ վարակների տարածման հիմնական ճանապարհներից մեկն էլ թմրանյութերն են: Այսինքն՝ խտրական վերաբերմունքը շատ հաճախ պայմանավորվում է ոչ թե կոնկրետ հիվանդությամբ, այլ թմրանյութերի նկատմամբ հասարակության վերաբերմունքով»,- բացատրում է Մադոյանը:
Ըստ նրա՝ հիվանդության կանխարգելման և հատկապես խտրական վերաբերմունքը նվազեցնելու հարցում շատ կարևոր է իրազեկվածության աստիճանի բարձրացումը և պետության դերը:
Իր հիվանդության, ընթացքի, բուժման կուրսերի, երբեմն վրա հասնող հուսահատության ու նաև հաղթանակի մասին իր Facebook-յան էջում պատմում է միայն Վայաչը: Պատմում է, որ մարդիկ հասկանան՝ հիվանդությունը հաղթահարելի է, տգիտությունը՝ ոչ: Պատմում է, որ մարդիկ իր օրինակով տեսնեն՝ լինում են սև օրեր ու նաև՝ սպիտակ:
Կյանքի գինը՝ միջինացված
Հեպատիտ C-ն բուժելի է. երկարատև, ծախսատար, բայց բուժելի: Դրա բուժման պատվաստանյութ աշխարհում դեռևս չկա, չնայած, որ հետազոտություններն այս ուղղությամբ շարունակվում են: Հայաստանում հեպատիտի բուժումը միջինում արժե 12 000 հազար ԱՄՆ դոլար կրկնության դեպքում՝ մինչև 50.000: Պատշաճ բուժման դեպքում հիվանդների 60 %-ն ազատվում է վիրուսից, 40 %-ի մոտ հնարավոր է կրկնություն:
Հայաստանի պայմաններում այս թիվը ահռելի է, մինչդեռ հիվանդության կանխարգելման համար կարելի է տարեկան գոնե մեկ անգամ արյան անալիզ հանձնել: Հայաստանյան ախտորոշման կենտրոններում արյան մեջ հեպատիտ C-ի ցուցիչի ախտորոշման անալիզն արվում է առանձին, արժե 4.800-8.000 դրամ: Նման անալիզ անհրաժեշտ է հանձնել հատկապես արյան հետ անմիջական շփման հանգեցրած որևէ միջադեպից կամ բժշկական պրոցեդուրայից հետո:
Մեր հարցումներն ախտորոշման կենտրոններում ցույց տվեցին, որ հեպատիտ C-ի ցուցիչը ստուգելու համար արյուն հանձնում են հատուկենտ մարդիկ, հիմնականում՝ առաջնային ռիսկային խմբի ներկայացուցիչներ, ում շրջապատում արդեն իսկ կա հաստատված ախտորոշմամբ հիվանդ: Խնդիրը իրազեկվածության պակասն է. շատերն ուղղակի չգիտեն, որ այս ցուցիչը ներառված չէ արյան ընդհանուր ախտորոշման մեջ, այն ստուգվում է առանձին հետազոտությամբ, իսկ հիվանդության նախնական ախտանիշները կարող են ընդհանրապես ի հայտ չգալ:
Չնայած այն հանգամանքին, որ մահացությունը հեպատիտից 10 անգամ ավելի շատ է, քան ՄԻԱՎ/ՁԻԱՀ-ից, դրա բուժումն ու կանխարգելումը վճարովի են: Պետպատվերի շրջանակում մեր երկրում իրականացվում է ՄԻԱՎ վիրուսի դեմ բուժումը, որը Հայաստանում ֆինանսավորվում է ՁԻԱՀ-ի, տուբերկուլոզի և մալարիայի դեմ պայքարի Գլոբալ հիմնադրամի կողմից: Հեպատիտ C-ի բուժման որևէ նմանատիպ ծրագիր Հայաստանում չի գործում:
Պարզվում է, սակայն, որ հեպատիտ C-ի բուժումը պետպատվերի շրջանակներում ևս հնարավոր է՝ որոշ դեպքերում: ՀՀ Առողջապահության նախարարությունից մեր հարցմանն ի պատասխան հայտնում են.
«Հեպատիտ C ախտորոշումով հիվանդների բուժումը պետական պատվերով իրականացվում է հետևյալ շրջանակներում` Սուր հեպատիտ C ախտորոշումով հիվանդը բուժում է ստանում պետական պատվերի շրջանակներում` համաձայն անհետաձգելի բժշկական օգնություն պահանջող հիվանդությունների և վիճակների` ՀՀ առողջապահության նախարարի 2013 թվականի հոկտեմբերի 18-ին հաստատված թիվ 65-Ն չափորոշչի, իսկ Քրոնիկ հեպատիտ C ախտորոշման դեպքում, եթե քաղաքացին ընդգրկված է սոցիալապես անապահով և առանձին խմբերում, ապա, բացառությամբ հակավիրուսային բուժման` բժշկական օգնությունը իրականացվում է պետական պատվերի սահմաններում: Մնացած դեպքերում քաղաքացին բուժումը ստանում է ընդհանուր հիմունքներով»:
Բժշկական միջամտության հետևանքով վարակվածության դեպքում բուժման ծախսերի փոխհատուցումն, իհարկե, հնարավոր է, սակայն գրեթե անհնար է ապացուցել, որ հիվանդը վարակվել է հենց հիվանդանոցում կամ ատամնաբուժարանում: Քաջարանի ԲԿ-ի դեպքում հիվանդանոցում վարակվելու վարկածը ապացուցվեց միանգամից՝ մարդկանց մեծ թվի և սահմանափակ տարածքի շնորհիվ: Բուժման ողջ ծախսն իր վրա վերցրեց Քաջարանի պղնձամոլիբդենային կոմբինատը:
Հովհաննես Մադոյանի կարծիքով, այս դեպքը կարող էր հիմնաքարային դառնալ հեպատիտ C-ի դեմ պայքարում պետության վերաբերմունքը փոխելու կամ ներգրավվածությունն ավելացնելու գործընթաց սկսելու համար, քանի որ դեպքը մասսայական էր և հնչեղ, սակայն դա պետք է անեին հենց հիվանդները, ովքեր այս կամ այն պատճառով չխոսեցին այդ մասին.
«Ես հասկանում եմ, որ կոնկրետ այս մարդկանց բուժման հարցն այդ պահին լուծվեց, սակայն համակարգային իմաստով հարցը որևէ լուծում չստացավ, չնայած, որ դա շատ հարմար պահ էր պատկան մարմինների ուշադրությունը հարցի վրա սևեռելու և որևէ լուծում գտնելու համար»,- ասում է նա:
Չնայած, որ Հայաստանում հեպատիտ C-ի բուժումն իրականացվում է հիմնականում Pegasis-ով, աշխարհում գործածվում են մի շարք այլ դեղամիջոցներ, որոնց արդյունավետությունն ավելի բարձր է: Խնդիրն այն է, որ այդ դեղամիջոցները բավականին թանկ արժեն, սակայն մի շարք երկրների թույլատրվել է դրանց արտադրությունը ենթապատենտային իրավունքով: Այս դեպքում դեղամիջոցի ինքնարժեքը բավականին նվազում է՝ բուժման կուրսի ընդհանուր արժեքը հասցնելով միջինում մինչև 1000 ԱՄՆ դոլար (ենթապատենտային թույլտվությունների մասին՝ https://www.medicinespatentpool.org/):
Մեր հարևաններից Վրաստանը և Ադրբեջանը ևս ընդգրկված են այս ցուցակներում: Վրաստանում, օրինակ, 2016 թվականից գործածության մեջ է դրվել նոր սերնդի «Խարվոնի» կոչվող դեղամիջոցը, որը մինչ այդ գործածվող «Սովալդի» և «Լեդիպասվիրա» միջոցների համակցությունն է: Իրականացված փորձարկումների արդյունքում այս դեղամիջոցը գործածող հիվանդների 90 %-ն առողջացել է, 3 %-ի մոտ նկատվել է կողմնակի ազդեցություն: Ապրիլ ամսից սկսած՝ Վրաստանում միայն «Սովալդի» դեղամիջոցի գործածումից հետո հեպատիտ C-ն հաղթահարել է 3200 մարդ: Ի դեպ, Վրաստանում հեպատիտ C-ի բուժումն իրականացվում է պետպատվերի շրջանակներում, որի համար պետական բյուջեից ամեն տարի շուրջ 8 մլն դոլարի հատկացում է կատարվում:
Այս դեղամիջոցները մեծ չափաբաժնով Հայաստան չեն ներմուծվում: Դրանք մեր երկիր հասնում են հիմնականում մաքսանենգ ճանապարհով և չափազանց փոքր քանակությամբ: Մադոյանի կարծիքով, եթե պետությունն իր վրա չի կարող վերցնել նոր սերնդի այս դեղամիջոցների ներմուծման պարտականությունը, ապա առնվազն պետք է թույլ տա անհատներին տեղափոխել դրանք արտասահմանից, քանի որ խոսքը մարդկային կյանքերին է վերաբերում.
«Շատ կարևոր է, որ մեր երկիրը ևս փորձի ընդգրկվել այդ ենթապատենտային իրավունքի ցանկերում, քանի որ այդպիսով բազմաթիվ կյանքեր հնարավոր կլինի փրկել: Տեսեք, հիմա հեպատիտի բուժումը միջինում արժե 25 հազար ԱՄՆ դոլար. բնական է, որ մեր երկրի բյուջեն թույլ չի տալիս այսպիսի թանկարժեք բուժումն իրականացնել պետպատվերի շրջանակներում, սակայն, եթե Հայաստանը ևս ընդգրկվի այս ցանկերում, հնարավորություն ստանա ավելի մատչելի դեղամիջոցներ ձեռք բերելու, համոզված եմ, որ հեպատիտով հիվանդների բուժման գործում իր մասնակցությունը կունենա նաև պետությունը՝ մասնակի կամ ամբողջությամբ փոխհատուցելով բուժման ծախսերը: Մեր առողջապահական բյուջեի համար սա արդեն կլինի իրատեսական ծախս»,- ասում է Մադոյանը:
Հեպատիտ C-ն Հայաստանում՝ թվերով
«ՀՀ առողջապահության նախարարությունը ներդրել է «Հայաստանի Հանրապետությունում վիրուսային հեպատիտների վերահսկման և կանխարգելման 2015-2020 թվականների նպատակային ծրագիրը», որի շրջանակներում ՀՀ բոլոր մարզերում և Երևանում ստեղծվել են հեպատիտների կանխարգելման գործընթացները համակարգող միջգերատեսչական հանձնաժողովներ:
Խնդրահարույց է հեպատիտ C-ի վաղաժամ ախտորոշման, արդյունավետ բուժման իրականացումը` հատկապես սոցիալապես անապահով և հատուկ խմբերի համար: Նախատեսած միջոցառումները հիմնականում միտում ունեն նվազեցնելու վիրուսային հեպատիտների հիվանդացության և մահացության ցուցանիշները, բարելավելու հիվանդների կյանքի որակը Հայաստանի Հանրապետությունում»,- ասված է ՀՀ առողջապահության նախարարության կայքում:
Համաձայն պետական վիճակագրական հաշվետվական տվյալների՝ 2015 թվականին ՀՀ-ում արձանագրվել է վիրուսային հեպատիտ C-ի 192 դեպք, որից 40-ը՝ սուր, 152-ը՝ քրոնիկ, իսկ 2016 թվականին (01.01-01.07)՝ 95 դեպք, որից 12-ը՝ սուր, 83-ը՝ քրոնիկ:
Համաձայն 2015թ. տվյալների ՀՀ բնակչության շրջանում «Վիրուսային սուր այլ հեպատիտներից» և «Քրոնիկ վիրուսային հեպատիտներից» գրանցվել է մահացության 102 դեպք:
Ս.Մ.
| «Կյանքը լուսանցքում. մարդկային պատմություններ» բաժնի հոդվածները պատրաստվում են Բաց հասարակության հիմնադրամներ – Հայաստան կազմակերպության օժանդակությամբ, դրամաշնորհ N19308:
Սույն բաժնում տեղ գտած տեսակետները և վերլուծությունները արտահայտում են հեղինակների կարծիքը և հաստատված չեն ԲՀՀ – Հայաստանի կամ նրա Խորհրդի կողմից: Aravot.am կայքը անհատույց տրամադրել է հարթակ՝ N19308 դրամաշնորհային ծրագրի շրջանակներում պատրաստված հոդվածները տպագրելու համար: Դրամաշնորհի և «Հանուն հավասար իրավունքների» նախաձեռնության ղեկավարն է` լրագրող Գայանե Աբրահամյանը: Հոդվածների վերաբերյալ հարցերի դեպքում դիմել` +374 99 266 886 հեռախոսահամարով, email:[email protected], Ֆեյսբուք: https://www.facebook.com/profile.php?id=100007800990200, Թվիթեր: https://twitter.com/4equalrightsarm |
