Հազվադեպ հիվանդությունների ցանկ մեր երկրում չկա, այդ հիվանդությունների համար չկա նաեւ ազգային ծրագիր: Հետեւաբար, ստույգ հիվանդների թիվն էլ հայտնի չէ, թե այսօր մեր երկրում որքան մարդ ունի հազվադեպ հիվանդություն: Այսօր «Նոյյան Տապան» լրատվական կենտրոնում Հանրապետական բժշկական գենետիկայի կենտրոնի հիմնադիր Ալբերտ Մաթեւոսյանը ներկայացրեց հազվադեպ հիվանդությունների դեմ պայքարի քաղաքակիրթ աշխարհի փորձը: Ըստ նրա, ամեն տարի փետրվարի 28-ին եվրոպական երկրներում, ԱՄՆ-ում, Ավստրալիայում եւ այլ երկրներում մարդիկ նշում են հազվադեպ հիվանդություններին նվիրված օրը, որի նպատակն է հանրության ուշադրությունը հրավիրել այդ տեսակ հիվանդությունների վրա, հանգանակություն հավաքել եւ օգնել այդ հիվանդություններն ունեցող մարդկանց:
Բժիշկ Մաթեւոսյանի խոսքերով, դրանք են` հեմոֆիլիան, նյարդամկանային համակարգի որոշ հիվանդություններ, ֆենինկետոնուրյան` մտավոր եւ նյարդային ծանր խանգարումներ: Օրինակ` ողջ Եվրոպայում այդպիսի հիվանդություններ ունեցող մարդիկ մոտ 30 միլիոն են: Նրանց բուժումը, բժշկի հավաստմամբ, բավականին թանկ արժե` մի քանի հազար դոլարից մինչեւ 100 հազար դոլար: Այդ պատճառով էլ, բժշկի խոսքերով, միայն պետության հաշվին հնարավոր չէ այդ հիվանդությունները բուժել: Պարոն Մաթեւսյանի տվյալներով, հիվանդների 50 %-ը մանուկ հասակում են հիվանդանում, իսկ 80 %-ը ժառանգական է լինում: Այդ հիվանդություններով մարդիկ հատուկ սնունդ են օգտագործում, որի մեջ բացակայում են այնպիսի նյութեր, որոնք կխոչընդոտեն երեխայի զարգացմանը: Ալբերտ Մաթեւոսյանը «Նեյրոգերեդիտար հիվանդություններ» ասոցիացիայի նախագահն է: Նրանց ջանքերով այսօր մինչեւ 18 տարեկան 60 երեխա անվճար սնունդ է ստանում: Մեծահասակները մեր երկրում հիմնականում դուրս են մնում ուշադրությունից, քանի որ ֆինանսական հնարավորությունները թույլ չեն տալիս բուժման կուրս անցնել:
Ըստ բժիշկ Մաթեւոսյանի, այս հիվանդություն ունեցող երեխաները ծնվում են նորմալ, սակայն ժամանակի ընթացքում ի հայտ է գալիս հիվանդությունը: Վաղ բացահայտելու համար պետք է նորածինն անցնի նեոնատալ սկրինինգ եւ վաղ հայտնաբերելու դեպքում, Ալբերտ Մաթեւոսյանը հավաստիացնում է, որ մարդը կբուժվի: Նշենք, որ մեր երկրում այդպիսի հետազոտություն մի շարք ծննդատներում արդեն արվում է, սակայն ախտորոշումից բացի, պետք է լիարժեք բուժման կուրս անցնել:
Լուսինե ԲՈՒԴԱՂՅԱՆ
