Ասում է արյան քաղցկեղով հիվանդ երեխայի մայրը՝ Նաիրա Կյուրեղյանը՝ ՀՀ իշխանություններին խնդրելով, որ այդ երեխաների բուժման համար հնարավորինս հիգիենիկ ու բարվոք պայմաններ ստեղծեն:
Օրերից մի օր դժբախտությունը թակում է դուռդ, ու պարզվում է, որ քո երեխան հիվանդ է արյան քաղցկեղով: Սկզբում գիտակցությունդ մթագնում է ու դժվարանում ես այդ ամենին սթափ նայել, բայց հետո աստիճանաբար համակերպվում ես այդ մտքին: Պարզվում է, որ այդ հիվանդության մասին լսել ես, ինչ-որ տեղ կարդացել ու, գլուխդ ցավալիորեն տարուբերելով, արագ մոռացել ես, որովհետեւ համոզված ես եղել, որ դա քեզ ու քո հարազատներին չի սպառնում։ Սակայն, երբ այդ հիվանդությունը դառնում է քոնը, ստիպված ես լինում շատ լավ հասկանալ նրանց, ովքեր օգնության կարիք ունեն եւ դեռ կունենան։ Միանգամից սկսում ես այս հիվանդության մասին տեղեկություններ հայթայթել՝ հասկանալու համար, թե փրկությունդ որտեղից է գալու: Թերթեր, ամսագրեր, հեռուստացույց, համակարգիչ, պարզվում է, որ բոլորն էլ քեզ նման լսել են ու մոռացել։ Մեր հասարակությունր ոչինչ չգիտի արյան քաղցկեղով հիվանդ երեխաների մասին։ Ոչ մի տող, ոչ մի տեղեկություն: Կարծես թե այդ սարսափելի հիվանդությունով մեր երեխաները չեն հիվանդանում, ու ոչ ոք էլ օգնության կարիք չունի: Փառք Աստծո, ինտերնետի միջոցով ռուսական աղբյուրներից գտնում ես համապատասխան տեղեկություններ ու գոնե հասկանում ես, որ 21-րդ դարում այս ցավին սպեղանի են գտել, բայց այն շատ թանկ արժե։ Հետո այստեղից-այնտեղից լսում ես, որ Երեւանում կա Հեմոտոլոգիայի ինստիտուտ, որտեղ բուժվում են լեյկոզով (արյան քաղցկեղ) հիվանդ մարդիկ, եւ որ մանկական լեյկոզները բուժելիս այդ ինստիտուտում բավականին լավ արդյունքների են հասել։ Այդ բուժհիմնարկի մասնագետները խոսում են տոկոսների լեզվով, ու կյանքումդ առաջին անգամ հստակ գիտակցում ես, որ այս տոկոսները վերաբերում են մեր հայ մանուկներին՝ այսքան տոկոսը բուժվում է, այսքանը՝ ոչ:
Այս հիվանդության բուժումը երկարատեւ է՝ մոտ 9 ամիս, բուժման եղանակը՝ քիմիաթերապիա եւ ճառագայթաբուժություն։ Մտածում ես՝ թեկուզ 1000 տարի, միայն թե երեխաս փրկվի։ Երեխաս այսօր համարվում է բուժված, չնայած դիսպանսեր բուժումը շարունակվելու է դեռ երկու տարի, եւ հուսով եմ, որ մենք՝ որդուս հետ, կլինենք այն բախտավորների մեջ, ովքեր միայն հինգ տարի հետո են համարվում լրիվ ապաքինված։
Ինչի՞ համար էր այս ողջ պատմությունը։ Լեյկոզը համարվում է թանկ բուժվող հիվանդություն։ Զարգացած երկրներում այդ բուժման արժեքը սկսվում է 150 հազար դոլարից, հասնելով մինչեւ 1 միլիոնի: Քիմիական դեղերը, որոնք ստանում են երեխաները, կոչված են նրանց արյան մեջ սպանելու չարորակ բջիջները, որոնք անկանոն բազմանում են, բայց այդ ընթացքում մեռնում են նաեւ պիտանիները՝ լեյկոցիտները, որոնք օրգանիզմի համար հակավարակային ֆունկցիա են կատարում։ Երբ լեյկոցիտների քանակը քչանում է, երեխան անպաշտպան է դառնում յուրաքանչյուր վարակի նկատմամբ, որոնք սովորական պայմաններում սովորական երեխաներին ոչ մի վտանգ չեն սպառնում։ Այս վիճակը թելադրում է իր պայմանները։ Երեխաներին հարկավոր են հիվանդանոցային իդեալական պայմաններ, յուրահատուկ սնունդ եւ թանկարժեք դեղորայք։ Այս ամենը մենք չունենք։ Հեմոտոլոգիայի ինստիտուտում տեղակայված բաժինը, որ տարիներ առաջ քիչ թե շատ կարգի է բերվել գերմանացիների աջակցությամբ, այսօր բավականին անմխիթար վիճակում է։ Այն չունի համեմատության եզր արտասահմանյան համանման կլինիկաների հետ։ Երեխաները բուժվում են փոքրիկ, սանիտարահիգիենիկ պայմաններից զուրկ ու մռայլ սենյակներում, որտեղ բացակայում է անգամ սանհանգույցը։ Այդ մռայլ սենյակների մեջ երեխաները երբեմն ամիսներ են անցկացնում։ Բաժինը լուրջ վերանորոգման կարիք ունի, այնտեղ բացակայում են այն անհրաժեշտ պայմանները, որոնք հարկավոր են բուժումն արդյունավետ կազմակերպելու համար։ Բացակայում են դիագնոստիկ եւ լաբորատոր հետազոտություններ կատարելու սարքավորումները, չկա վերակենդանացման բաժանմունք, այն դեպքում, որ այս երեխաները շատ հաճախ դրա կարիքն են ունենում։ Եվ, ի վերջո, այստեղ չկա գրեթե ոչինչ, որ բակից, խաղերից, դպրոցից, քույր ու եղբայրներից կտրված երեխաներն իրենց մի քիչ ավելի լավ զգան։
Սա՝ հարցի մի կողմը։ Մյուս խնդիրն այն է, որ չնայած բուժումը կատարվում է պետպատվերի շրջանակում, սակայն ծնողները ծախսում են շատ ավելի մեծ գումարներ։ Դեռ ուշքի չեկած առաջին հարվածից, ծնողները սկսում են վազվզոցը՝ դեղեր, փող, արյան դոնորներ հայթայթելու համար։ Երբեմն կարիք է լինում բուժումը երկրից դուրս շարունակելու, եւ տվյալ ընտանիքը հայտնվում է անելանելի վիճակում։
Այսօր ամբողջ աշխարհում այս նպատակով գործում են բազմաթիվ ֆոնդեր, որոնք մեծ օգնություն են ցուցաբերում։ Կազմակերպվում են բարեգործական համերգներ, հանգանակություններ, մարաթոններ։ Այս հիվանդության բուժումը շատ ծախսատար է, առանց օգնության իրավիճակից կարողանում են դուրս գալ շատ քչերը։
Ես անկեղծորեն ուրախանում եմ, որ այսօր պաշտպանության նախարարության համար հրաշալի շենք են կառուցել, որ մեր հին ձեռագրերը շուտով ավելի լավ «տուն» կունենան, ես միայն ցավում եմ ու ամաչում, որ մի քանի հայ երեխաների չենք կարող մարդավարի պահել ու բուժել։ Որպես օգնություն այդ երեխաներին երբեմն հին շոր ու կոշիկ են բերում ու օգտագործած խաղալիքներ։ Բայց իրականում նրանք եւ նրանց ծնողները լուրջ, շատ լուրջ օգնության կարիք ունեն՝ ե՛ւ ֆինանսական, ե՛ւ հոգեբանական։ Ես դիմում եմ բոլորին, հայ մարդկանց՝ արվեստագետին, հարուստին, աղքատին, բարերարին, իշխանավորին։ Երեխաները արյան քաղցկեղով հիվանդանում են շատ հանկարծակի, շատ արագ։ Մի օր առաջ երեխադ բակում վազում է, մյուս օրը հանկարծ պարզում ես, որ շատ ծանր հիվանդ է, ընդ որում՝ այս հիվանդությունը գալիս է՝ առանց հաշվի առնելու կրթությունդ, էլիտարությունդ, լավ կամ վատ, հարուստ կամ աղքատ լինելդ։ Ոչ ոք չգիտե, թե ո՞ւմ երեխան կլինի այն չարաբաստիկ մեկը 20000-ից, ով կհիվանդանա լեյկոզով։